Nieuws over SCN8A Nederland
Op deze pagina houden we jullie graag op de hoogte van alles omtrent SCN8A. We delen de laatste updates over onze stichting en benoemen verschillende onderzoeken waar iedereen wereldwijd met SCN8A aan deel kan nemen. Zo worden er onderzoeken gedaan met muismodellen met SCN8A om zo meer te leren over SCN8A, het verloop, de verschillende aanvallen, reacties op medicijnen, SUDEP (Sudden Unexpected Death by Epilepsy) en meer.
Statiegeld Albert Heijn Achtergracht Weesp
Gedurende de hele maand april konden de klanten van de Albert Heijn aan de Achtergracht
Donatie voor het project “richtlijnen voor diagnose en behandeling voor SCN8A”
SCN8A Nederland heeft een donatie gedaan van € 5.000,- aan onze partner International SCN8A Alliance,
Eerste Nederlandse familie meeting
Op 22 april hebben we de eerste Nederlandse familie meeting gehouden in samenwerking met én
Eerste SCN8A lotgenotendag in Nederland
Op 9 september 2023 organiseren wij de eerste lotgenotendag voor iedereen met SCN8A en hun
SallandTrail
Super trots zijn we op Emiel van Grinsven die op 11 maart de SallandTrail van
Website
Schwung en Toscani hebben besloten deze professionele website voor SCN8A Nederland kosteloos te bouwen! Dit
Diana 65
Diana Korstanje vierde haar 65e verjaardag. Als cadeau heeft zij haar gasten gevraagd een donatie
Dam tot Damloop
Janine Brieskorn heeft de Dam tot Damloop van 16.1 km gelopen als sponsorloop voor SCN8A
Logo
Nog voordat SCN8A Nederland officieel is opgericht heeft Bart Jamoel het logo van SCN8A Nederland
Buddha’s en engeltjes
Nog voordat SCN8A Nederland officieel is opgericht zijn Cisca de Leeuw en Hannie Bosmans in
Genetische therapie
Genetische therapie is in opkomst en komt ook voor epilepsie steeds dichterbij. RNA-therapie is een
Onderzoeken naar behandelingen/medicijnen
Er lopen ook verschillende onderzoeken naar behandelingen/medicijnen voor SCN8A. International SCN8A Alliance, één van onze
Dr. Rosanna Weksberg: SCN8A beter begrijpen
SickKids Hospital in Toronto, Canada, werkt momenteel aan een onderzoek onder leiding van Dr. Rosanna
Dr Michael Hammer: SCN8A register
Dr Michael Hammer werkt sinds hij en zijn team SCN8A ontdekt hebben aan meer wetenschap
Europese Netwerk Conferentie
De tweede SCN2A/SCN8A Europese Netwerk Conferentie heeft plaatsgevonden op 26 en 27 mei in Denemarken.
Statiegeld Albert Heijn Achtergracht Weesp
Gedurende de hele maand april konden de klanten van de Albert Heijn aan de Achtergracht
Donatie voor het project “richtlijnen voor diagnose en behandeling voor SCN8A”
SCN8A Nederland heeft een donatie gedaan van € 5.000,- aan onze partner International SCN8A Alliance,
Eerste Nederlandse familie meeting
Op 22 april hebben we de eerste Nederlandse familie meeting gehouden in samenwerking met én
Eerste SCN8A lotgenotendag in Nederland
Op 9 september 2023 organiseren wij de eerste lotgenotendag voor iedereen met SCN8A en hun
SallandTrail
Super trots zijn we op Emiel van Grinsven die op 11 maart de SallandTrail van
Website
Schwung en Toscani hebben besloten deze professionele website voor SCN8A Nederland kosteloos te bouwen! Dit
Diana 65
Diana Korstanje vierde haar 65e verjaardag. Als cadeau heeft zij haar gasten gevraagd een donatie
Dam tot Damloop
Janine Brieskorn heeft de Dam tot Damloop van 16.1 km gelopen als sponsorloop voor SCN8A
Logo
Nog voordat SCN8A Nederland officieel is opgericht heeft Bart Jamoel het logo van SCN8A Nederland
Buddha’s en engeltjes
Nog voordat SCN8A Nederland officieel is opgericht zijn Cisca de Leeuw en Hannie Bosmans in
Genetische therapie
Genetische therapie is in opkomst en komt ook voor epilepsie steeds dichterbij. RNA-therapie is een
Onderzoeken naar behandelingen/medicijnen
Er lopen ook verschillende onderzoeken naar behandelingen/medicijnen voor SCN8A. International SCN8A Alliance, één van onze
Dr. Rosanna Weksberg: SCN8A beter begrijpen
SickKids Hospital in Toronto, Canada, werkt momenteel aan een onderzoek onder leiding van Dr. Rosanna
Dr Michael Hammer: SCN8A register
Dr Michael Hammer werkt sinds hij en zijn team SCN8A ontdekt hebben aan meer wetenschap
Europese Netwerk Conferentie
De tweede SCN2A/SCN8A Europese Netwerk Conferentie heeft plaatsgevonden op 26 en 27 mei in Denemarken.