Het verhaal van Liv
Liv heeft een verandering van het SCN8A syndroom, een deletie op het HELZ gen en
Fijn dat je ons gevonden hebt! Je bent niet alleen. Er zal veel op je af komen en er zullen veel vragen onbeantwoord zijn.
Wij hebben een gesloten Nederlandse lotgenoten pagina. Deze is speciaal voor mensen met een mutatie in het SCN8A-gen en hun ouders/verzorgers. Hier kun je al je vragen stellen, meelezen, ervaringen uitwisselen, etc. Op deze manier proberen we elkaar te helpen, van elkaar te leren en ondersteuning te bieden. Log hieronder in of maak een account aan om deel te nemen aan de gesloten Nederlandse lotgenoten pagina op onze website. Heb je een Facebook account? Dan kan je ook naar onze gesloten Facebook lotgenoten pagina gaan.
Er zijn veel verschillende vormen van SCN8A, deze leiden allemaal tot verschillende soorten aanvallen, ontwikkelingsniveaus, ontwikkelingsstoornissen en reacties op medicijnen. Daarom is geen verhaal binnen SCN8A hetzelfde. Wij zijn dankbaar dat we een aantal verhalen van Nederlandse SCN8A strijders mogen delen.
Liv heeft een verandering van het SCN8A syndroom, een deletie op het HELZ gen en
Op 1 juli 2012 is Stijn geboren, we waren erg blij en heel erg gelukkig
Jayla is elf jaar oud en haar epilepsie begon bij twee maanden oud. Toen Jayla
Onze zoon Joeri is op 8 november 2007 geboren. Direct na de geboorte had ik
Dit is het verhaal van Jack, hij is geboren op 4 maart 2017. Tijdens de
Onze dochter, Senna, is op 19 mei 2021 geboren en ze was een hele vrolijke
Op 11 Juni 2013 is onze zoon Lars geboren. Lars was een vrolijke baby en