Onze dochter, Senna, is op 19 mei 2021 geboren en ze was een hele vrolijke en tevreden baby. Toen zij precies vier maanden oud was kreeg zij hele ernstige epileptische aanvallen. De eerste keer troffen we haar aan in bed; stijf, grauw met blauwe lippen en niet ademend. Zij heeft toen vier weken in het ziekenhuis gelegen waarvan twee weken op de IC. Onderzoeken werden gedaan en alle uitslagen waren goed. Haar aanvallen kwamen steeds vaker en werden steeds langer en dieper, ondanks dat ze al waren gestart met drie anti epileptica’s. Senna heeft onder andere tonische aanvallen. Haar tonische aanval begint met het stoppen van haar hart, waarna elke spier in haar lichaam verstijft en zij dan ook niet zelfstandig kan ademen. Daarom moet zij gereanimeerd worden als ze een aanval heeft. 

Omdat haar aanvallen steeds langer duurden en zij nagenoeg niet reageerde op noodmedicatie, gaven ze haar op de IC een oplaad fenytoïne. Daar reageerde ze vrij goed op. Het haalde haar uit haar aanval en ze bleef 48 uur aanvalsvrij! Intussen werd genetisch onderzoek met spoed ingezet. Telkens na 48 uur kwam er weer een grote aanval en dus besloten de kinderneurologen fenytoïne als tijdelijk onderhoudsmedicijn in te zetten, tot we de uitslag van het genetisch onderzoek terug zouden krijgen. 

Nadat wij getraind waren om haar te kunnen reanimeren en wij een monitor voor hart en saturatie (hier ligt zij aan als ze slaapt) in ons bezit hadden, werd ze uiteindelijk ontslagen uit het ziekenhuis. 

Drie weken later kregen wij de uitslag. Een genmutatie in SCN8A werd gevonden. Eentje die maar bij drie (inclusief zijzelf) wereldwijd is gevonden. 

Tot op de dag van vandaag belandt zij bij iedere tonische aanval in een status epilepticus en dus in het ziekenhuis. Ook zorgt iedere tonische aanval dat Senna’s ontwikkeling 1,5 tot 2 maanden stilstaat. 

Tot nu toe heeft Senna enkel een milde ontwikkelingsachterstand. Ze heeft zelfs haar eerste stapjes gezet! Senna is een ware strijder, doelgericht en met een eigen mening. Na iedere aanval weet zij ons weer te verbazen met haar vrolijkheid! Wij geloven dat haar karakter haar ver zal brengen in de toekomst.

Als iemand ons zou vragen wat epilepsie doet met je leven, dan is het antwoord dat werkelijk álles anders is. Zelfs in de aanvalsvrije periodes staan we aan. Je weet namelijk pas dat je in een aanvalsvrije periode zat op het moment dat je er niet meer in zit. Continu leven we in adrenaline, ook in de aanvalsvrije periode giert de adrenaline door je lijf bij bepaalde geluidjes, vals alarmen van de monitor, etc. Je staat ermee op en gaat ermee naar bed. Slapen doen we met één oog open. Bij iedere aanval die Senna door moet maken breekt er een stukje van ons hart. 

Zij strijdt niet alleen. Wij strijden met haar en haar grote broer strijdt ook mee. In een andere mate natuurlijk, maar het is ook zijn leven geworden. 

Wat de toekomst brengt zullen we moeten afwachten. Zo lang we per dag leven is het voor ons te doen. Maar één ding is zeker; wij zullen altijd blijven geloven in Senna!